Du är här

2017-12-06

I would be good del 2

"ville gärna hålla i en ledstång för att försäkra mig om att inte tappa balansen"

Bild

Året då jag bestämde mig för att gå till en läkare och få svar på vad som var fel på min kropp, bodde jag på Forsa folkhögskolas internat där jag pluggade fotografi. Tidigare hade jag lagt märke till att min balans inte var helt ok. Jag var osäker när jag sprang i trappor och ville gärna hålla i en ledstång för att försäkra mig om att inte tappa balansen. Jag bad till och med min mamma att filma mig när jag gick fram och tillbaka, för att sedan studera filmsekvensen in i minsta detalj. Kunde andra uppleva min gång som vinglig? Självklart visste jag att mina syskon var sjuka, men jag visste ju också att vi hade olika pappor vilket sannolikt betydde att jag inte skulle få samma sjukdom som dom, trodde jag..

Friedreichs ataxi (FA) är väldigt individuell, cirka 100 personer i Sverige är drabbade. Symtomen är många t.ex. dålig blodcirkulation, nedsatt känsel i fötter, kramper i fötter och ben, skolios, dålig balans, dålig koordinationsförmåga, ofrivilliga ögonrörelser, nedsatt finmotorik och ”sluddrigt” tal. Det finns också en del följdsjukdomar som man kan drabbas av, diabetes, dålig syn/hörsel och hjärtproblem (Hypertrofisk Kardiomyopati). Sjukdomen ”smyger sig på” och slår ut markant i tonåren.  

Tonåren är en jobbig period i livet mer eller mindre för alla och att till råga på allt drabbas av en obotlig sjukdom gjorde inte min tonårstid till det bättre…               Tiden som 16 - åring, och många år framöver blev otroligt kämpiga för mig. Mitt liv blev till en stor lögn. 
Det handlade om som för så många andra i speciellt den åldern att verka "normal", att vara en i mängden. Ingen skulle få veta att jag var sjuk, ingen skulle få behandla mig som annorlunda.
Jag gjorde och sa allt jag bara kunde hitta på för mina vänner och även för folk jag inte kände så de inte skulle misstänka något. 
Min rädsla för att bli "upptäckt" var enorm.

Så länge det bara var möjligt att dölja mitt handikapp så skulle jag göra det. När det inte gick längre, ja då skulle jag avsluta mitt liv tänkte jag.  Men i början av min sjukdomstid undvek jag att fundera över att jag befann mig i ett varaktigt sjukdomstillstånd och att jag till och med skulle bli sämre. För mig var det helt absurt. En mardröm.

När någon kompis, pojkvän osv. frågade mig om jag kunde hämta något som krävde bra balans och motorik av mig (t.ex. en full kopp kaffe), så lirkade jag mig alltid ur situationen genom att svara lite drygt och nonchalant ”Det får du fan gö själv, jag öschker inte ja´e”.   Folk blev förmodligen lite irriterade av mina otrevliga svar men det var inget jag märkte av. De trodde väl att jag hade lite attitydsproblem och hellre att de trodde det än att jag var ett ”miffo”, tänkte jag då. Det tog hur mycket energi som helst av mig då, att låtsas vara någon som jag inte var. Jag är säker på idag, att mitt liv som ung inte hade vart lika jobbigt om jag bara hade kunnat vart mer ärlig och inte så ytlig mot mig själv och andra.   

Det som delvis räddade mig från att inte gräva ner mig totalt, var mitt starka intresse för fotografi. I mina porträtterande foton gav jag uttryck för mina känslor i olika slags sinnesstämningar, ofta ångest och förtvivlan. Jag kunde stå i timmar för mig själv i ett mörkt fotolabb och se mina konstruerade bilder sakta växa fram i framkallningsbadet. 

Category: 

Fler blogginlägg

Meningen med livet
2018-11-12

Meningen med livet

Självklart är det inte bara guld och gröna skogar nu men i det stora hela har mitt liv förändrats till något större...

Unghundskurs
2018-10-17

Unghundskurs

Tack vare att jag har assistans kan jag vara med på denna kurs och jag är så tacksam för det...

Relationer
2018-09-19

Relationer

För ca tio år sedan lämnade jag Hudiksvall för att flytta ihop med min fästman i Jakobsberg. Det innebar att jag ganska kort därefter tappade kontakten med mina vänner...