Du är här

2018-01-24

I would be good, del 4

"skulle någon kunna bli kär i mig och vilja leva tillsammans med mig trots min sjukdom"

På en Ålandskryssning, av alla ställen, träffade jag honom. Det var inte som man kanske kan tro. Det var ingen fylleresa. Det var en medlemsträff i Svenska ataxiföreningen, en förening där de med någon form av ataxisjukdom och ataxisjukas anhöriga är med i. Då var Thomas vice ordförande i föreningen och skulle komma att bli min stora kärlek. Den gången på båten väcktes ett intresse hos oss båda men kanske inget speciellt som någon av oss funderade över. Han är 13 år äldre än mig, hade då två barn och ett förhållande sedan ett par år tillbaka. Så att det skulle bli vi ett år senare hade jag då ingen tanke på.

Vi lever idag sedan åtta år tillbaka tillsammans i Thomas hus i Jakobsberg utanför Stockholm. En gigantisk kontrast för mig som bott mestadels av mitt liv i småstaden Hudiksvall. En stad där många visste vem jag var, det var i alla fall vad många trodde. Eftersom jag vinglat runt där i många år och suttit i rullstol de sista fyra åren innan jag flyttade. Så gick det en del rykten om mig i staden har jag fått klart för mig från olika håll. Jag har ju aldrig direkt varit så tydlig med vad det är jag lider av heller. Inte så ofta berättat om min sjukdom Friedreichs ataxi och vad den innebär. Närmsta vänner har ju såklart vetat men eftersom det är en ganska jobbig sjukdom så har jag undvikit att berätta ingående om den för ytligt bekanta. Ska jag vara ärlig så har jag väl inte känt något större intresse heller från någon. Ofta så är det lättare för folk att hitta på sina egna slutsattser varför någon ser ut och beter sig på det sätt de gör, än att ta reda på fakta. Ryktena har bla varit att jag haft aneroxia och därför haft en vinglig gång, jag har haft sjukdomen ALS, varit missbrukare, död osv.

Kontrasterna är också att jag då var sambo med tre katter och hela min vakna tid bestod av någon assistent. Jag behövde inte kompromissa mitt liv med några andra än dessa. Jag var klart mer utseende fixerad och spenderade nästan varje helg på krogen. Helt annorlunda jämnfört med idag, både på ett mycket mer komplicerat men positivare sätt. Jag älskar katter och idag är det en omöjlighet med tanke på att Thomas är allergisk. Någon utomstående assistent kvällstid är nu ovanligt, vilket kan vara skönt. Mitt privatliv är större fast än att jag fortfarande är 100 procent beroende av någon, men det är skönt att kunna ha ”ett eget” liv vid sidan om mitt andra..

När jag var singel tog min längtan efter kärleken upp en hel del tankar, skulle någon kunna bli kär i mig och vilja leva tillsammans med mig trotts min sjukdom och allt vad den medför?  Rädslan att någon inte skulle bli kär i mig var kanske inte den största farhågan, för det hade jag fått erfara, men att någon skulle vilja dela sitt liv med mig var otroligt svårt att tro. Friedreichs ataxi är ju trots allt en progressiv sjukdom så att planera framtiden med mig kan vara knivigt.

När jag träffade Thomas helgen på Ålandsbåten så berättade han för mig att han hade två söner som drabbats av samma sjukdom som jag. Vi pratade mycket om det och det är nog en av anledningarna till varför vi är tillsammans idag, vi delar eländet. Denna vidriga sjukdom förde något gott med sig kan man säga. Vi har en del gemensamt, vi är båda övertygade vegetarianer. Vi månar om miljön och har samma politiska åsikter. Ett måste för mig eftersom det är min stora passion här i livet. Vi lever ett bra liv men det är långt ifrån okompliserat.  

Category: 

Fler blogginlägg

Meningen med livet
2018-11-12

Meningen med livet

Självklart är det inte bara guld och gröna skogar nu men i det stora hela har mitt liv förändrats till något större...

Unghundskurs
2018-10-17

Unghundskurs

Tack vare att jag har assistans kan jag vara med på denna kurs och jag är så tacksam för det...

Relationer
2018-09-19

Relationer

För ca tio år sedan lämnade jag Hudiksvall för att flytta ihop med min fästman i Jakobsberg. Det innebar att jag ganska kort därefter tappade kontakten med mina vänner...