Du är här

2019-07-24

Semester 2019

"Nu är semestern slut för i år. Fort går det, men skönt att komma tillbaka till rutiner igen..."

Nu är semestern slut för i år. Fort går det, men skönt att komma tillbaka till rutiner igen. Den här sommaren har vädret varit mer ok enligt min smak, inte samma tryckande hetta som förra året. Det kändes olidligt. Men tråkigare på så sätt att jag känt mig mer ”bunden” och inte kunnat göra det jag vill när jag vill. Först bestod ett par månader innan semestern åt att hitta en sommarvikarie, en lång jobbig process, och när jag väl hittade en, så har hen varit sjuk halva tiden.

Förra semestern var bättre på så sätt att assistansen flöt på och jag kände mig mer fri till att göra vad jag ville. Som tur är har jag ju en sambo som ställer upp och hjälper mig när assistansen strular men det är inte hållbart i längden.

I år var vi till Forsa i Hälsingland, som så många andra semestrar, och hälsade på min syster, hennes man, plus två hundar, två katter och mina två gudbarn som syrran är farmor åt. När vi var där fyllde syrran 50 år, det blev ett stillsamt kalas efter syrrans önskemål.

Min nio år äldre syster och jag har samma sjukdom. Friedreichs Ataxi, FA, som är en ärftlig, obotlig, progressiv, neurologisk sjukdom. Diagnosen fick vi båda i tonåren. Eftersom FA är progressiv så går det bara åt ett håll. En blir helt enkelt sämre och sämre, men hur snabbt sjukdomsförloppet går eller vad i kroppen som drabbas värst vet en inte.

För ett antal år sedan försämrades min systers hörsel så mycket att hon enbart hör 25 % på sitt ena öra. En stor sorg för henne såklart och en sorg för oss anhöriga. Den här sjukdomen kan verkligen vara fruktansvärd. Den är fruktansvärd, men det fruktansvärda sjukdomsförloppet kan framträda i olika former. Det räcker ju inte med att en bara ska drabbas av att muskler och nervceller dör, och få spasmer, smärtsamma kramper osv. O nej! Många med sjukdomen drabbas av mycket mer än så…hjärtfel, Skolios, diabetes, försämrad eller en oförmåga att tala, höra, se, you name it!

Så förutom att min älskade syster nu hör 25 % på ena örat och inget på det andra, har hennes syn också drabbats. Hon är idag funktionellt blind på grund av att hennes synnerv förtvinat. Sorgen är omöjlig att förstå om en inte själv drabbats av det och det finns inga tröstande ord.

Jag tänker så ofta på detta. För det första av medlidande och känslan av att vara i total maktlöshet för mina vänner som drabbats av FA. De som fortfarande finns i livet och de som gått bort. Och självklart tänker jag på mig själv och sjukdomen. Vetskapen om att även jag kommer bli sämre är jobbig, jag vet vid det här laget att en klarar mer än vad en tror. Men hur mycket motgångar klarar jag? En har inte så mycket val men livslusten jag känner idag vill jag inte lämna.

Syrran om du läser det här så vill jag bara säga att du aldrig ska tveka på om jag älskar dig för det har jag alltid gjort! Jag önskade det gick att göra något för att den här j*vla sjukdomen inte skulle drabba dig så fruktansvärt hårt, men det går ju inte. Jag förstår att det är tufft men jag hoppas innerligt att du kan finna någon slags livsglädje i allt elände!

Fler blogginlägg

Sju dagar kvar att leva
2019-10-08

Sju dagar kvar att leva

"Boken är verkligen rik på fakta och oerhört tragisk. En bok alla borde läsa, oavsett om en är för eller emot dödsstraff."

En fin dag för hjärtat
2019-09-12

En fin dag för hjärtat

"Flera hundra djurvänner hade samlats för att marschera genom staden och gjorde sina röster hörda för de som ingen röst har."

Mitt nya liv
2019-08-21

Mitt nya liv

"Nelson har vi haft nu i knappt två och ett halvt år och han har gett mitt liv en ny mening."